邹正涛：萤火虫也要歌唱

幸运的邹正涛，也有过两次断药危机，一次是由于海关对进口药品审查时间延长，另一次是由于制药厂家的生产线受到病毒污染而全面停产。第二次断药的时间长达一年多，几乎断送了他的大学生涯。幸好，美国一家医药公司在中国推进了另一种新型治疗药物的临床试验，他的病情才暂时得到了稳定。

但邹正涛觉得，“我们不能永远靠捐助活着。”他举例说，美国于1983年通过了世界上第一个孤儿药法案，这部法案保障罕见病药物能够获得最快速的注册，研制公司还可依此法案获得减税等优惠条件。该法案颁布前，美国市场仅有不足10种罕见病药物，到了2008年12月，在美国食品药品管理局登记的罕见病药物已达1951种，325种获得了上市批准。目前，日本、澳大利亚、欧盟先后通过了类似的法律。

中国只有上海医保不同程度地覆盖了12种罕见病，有些还可以申请互助基金。“中国目前的GDP已超过了美国1983年的水平，但在这一领域还没有相关的政策。”邹正涛说。他希望萤火虫合唱团能够引起更多人对罕见病的关注，推动国家的相关立法进程。“归根到底，只要中国有药厂批量稳定地生产相关药物，医疗保障体系能覆盖到罕见病例，我们这些病人才真的有救了。”

但他不想贩卖悲情以获取廉价的同情。他说，萤火虫会陆续吸收有书法、绘画、摄影等艺术才能的病友，以便“努力展示一个健康、正能量的画面”。

但眼下，“首要任务还是先把歌练好”。邹正涛正在为筹备“2013首届‘萤火虫’罕见病慈善音乐会”而忙碌。