邹正涛：萤火虫也要歌唱

作为发起人，邹正涛成了合唱团理所当然的管家。他要负责合唱团的内务安排，外联接待，发言人，以及后续发展的设计。多年生病的经验使他养成了耐心、细致、认真的习惯。比如，他会仔细记住每位病友的病情特点，甚至提醒那些需要携带药品参加排练的病友，注意存放药品的冰盒温度。

团友们说，邹正涛做任何事，都是一丝不苟，就连说话的表情也不例外。比如，他曾为合唱团定制了一批宣传卡片，对底色的深浅、字体的大小，以及段落的行间距和宽度斤斤计较了很长时间。他说，合唱团要展现出专业的风采，必须事无巨细，“我们如果不专业，随便唱唱，那也对不起我们自己”。

不过邹正涛最想办的一件事却无法落实：找到一个固定排练场。他说，那样他可以好好布置一下，使合唱团的“萤火虫”们，感到真正有个家。

我们不能永远靠捐助活着

成立至今，萤火虫合唱团只完整地排练好了一首歌，是刘若英原唱的《最好的未来》，其中几句是这样的：“每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每一个人都有权利期待，爱放在手心跟我来，这是最好的未来……”

合唱团的境况也在发生改变。不断有热心人士作为志愿者帮助他们，一些基金会为他们提供运营资金，甚至还有一家专业录音棚帮助他们做了一次录音。邹正涛说，那次录制后，团员们都很兴奋，“我们发现自己的歌声经过专业处理后，效果也很棒，原来我们也可以变得很专业。”

今年3月，在第二届中国罕见病高峰论坛上，他们首次受邀登台表演。为了不给人特别悲情的感觉，他们邀请了两位志愿者加盟，特地挑选了病情状况较好的团友，还制作了统一的演出服：白色的T恤，印上合唱团的LOGO，朴素而内敛。

不过，社会上对于罕见病的认知仍然很少。成立之初，他们曾受邀去一家电视台录制节目，在场嘉宾都对团员所患的疾病表示吃惊。“但罕见病也并不罕见，”邹正涛说，“在中国人口基数庞大的背景下，患病人数的绝对数值其实并不少。”

由于绝大部分罕见病是基因缺陷引起的疾病，需要终身依靠药物维持生命，因此能够持续、稳定、并且以能够承担的价格获得药物，成为罕见病友们最大的期待。