邹正涛：萤火虫也要歌唱

21岁的邓怡芳，也是戈谢病患者。这是个身材高挑的女孩子，因为戈谢病导致脾脏肿大，腰围已接近2尺5，心脏也被脾脏顶得移了位，任何不小心的磕碰，就可能使她的脾脏破裂，导致大出血。由于戈谢病是代谢功能疾病，所以患者比常人更容易感到累，邓怡芳在排练时，需要更多的休息。

彭超是重症肌无力患者。这种病的发病率约五万分之一，严重时，呼吸都很困难。为了唱准每个音，她要非常努力地控制好面部的每一块肌肉，不过在邹正涛记忆里，每次的练习，彭超都显得很“正常”，无论咬字还是气息，都比别人好。倒是肺淋巴管肌瘤症患者隆琳，让邹正涛有点担心。这种弥漫性肺部疾病，病因至今不明，患者的肺部会出现异常的平滑肌增生，渐渐导致呼吸困难。因此，即便在排练时，隆琳要时时注意挺直腰板，努力控制呼吸，避免走音，也避免自己突然窒息。

邹正涛说，和这些团友们在一起时，他常常会感到，自己的病有一种确定只要坚持服用便可正常延续生命的药物，这是一种幸福，而这些团友们，“很多不是在简单地唱歌，而是在歌声中期盼某种希望”。

发现他人的生活

虽然不幸者的不幸各不相同，但很快，合唱团的功能就不仅限于唱歌了，也成为罕见病友们交流、沟通的渠道。

血友病患者王瑶是最先报名的人之一。为了避免意外受伤，血友病患者要尽量避免运动，她的大部分时间是在听歌中度过的。参加罕见病友合唱团，她内心还有些忐忑，不知道这些十几岁就身患重病的人聚在一起，会是什么情景。

第一次排练，她早早地到了教室，脑子里一直在想：会不会有人在排练过程中突然晕倒；会不会互相看着看着，产生某种压抑感；或者，彼此都觉得对方很“罕见”，没什么共同语言？现实却没什么特别的，大家见面后，都很彬彬有礼，游戏热身后，很快就有说有笑，也尽量不去打听别人的病情。

这里也给了病友们发现他人生活的机会。原来多数罕见病友都选择开网店谋生，于是“亲”“好评”等淘宝体成了合唱团里流行的交流方式。

为了不给家人增添负担，即使在家里，罕见病人也不会无话不谈，到合唱团来排练给了他们发泄的机会。“戈谢病人如果怀孕生孩子，骨头坏死会更厉害，是不是会死得更早？”这样的问题常常出现在闲聊中，病友们互相插科打诨，之后便“神马都是浮云了”。