邹正涛：萤火虫也要歌唱

9岁时，家人得知美国有一种可以治疗戈谢病的药物，不过尚未在中国上市，辗转与厂方取得联系后，在药厂与慈善组织的帮助下，争取到了赠药的机会，邹正涛的健康状况才渐渐稳定下来。

2012年，邹正涛从首都经济贸易大学毕业，没有选择去做专业对口的金融和期货，而是在母亲的鼓励下，成立了戈谢氏罕见病关爱中心。他的理由很简单，“我得到的馈赠已经很多了，现在是我回报社会的时候了。”

本来，邹正涛的希望是，通过NGO组织的活动，呼吁社会更多地关注罕见病，同时为罕见病友的治疗提供更多的帮助。但是，在申报和运营戈谢病关爱中心的过程中，邹正涛感受到了病友们非同一般的热情，他们对每一次聚会都很珍惜，也很渴望能与他人交流。这让他感同身受，“我小的时候，不知道还有人也在忍受同样的病痛。我妈妈只能在国外网站中寻找相关信息，这种孤单的心情，只有患者家庭能够理解。”

一个偶然，邹正涛看到了电影《放牛班的春天》。这是一个讲述音乐与歌唱如何拯救一群问题少年的故事，歌声不仅帮助学校获得了更多社会捐款，也改变了其中很多人的命运。

“或许我们也可以成立一个合唱团。”这个主意就这样在邹正涛的脑海中蹦出来。

他们不是在简单地唱歌，

而是期盼某种希望

邹正涛开始在自己的博客和QQ群里发布要成立合唱团的消息。

罕见病患者，平常做得最多的一件事，就是坐在家里，打开电脑，输入“地中海贫血症＋更好的治疗”或者“戈谢病＋怀孕＋妈妈”，以便及时发现那些媒体并不关注的新的治疗方法，或者，仅仅是释放一下内心堆积的期待。因此，检验合唱队这个想法是否可行，没有比海量发布网络信息更有效的了。

果然，他发布的信息很快就得到了反馈。

第一个响应者叫隆琳，是个肺淋巴管肌瘤患者。这个病的发病率约四十万分之一，被称为罕见病中的罕见病。邹正涛还记得隆琳开门见山的第一句话：“合唱团的想法太赞了。我喜欢唱歌。”他们各自介绍了彼此的病情，没有过多地寒暄，“这事儿就定了”。