邹正涛：萤火虫也要歌唱

邹正涛戴着眼镜，眉毛浓密而直，头发似乎刚刚修剪过，下巴留下一层胡茬子，泛着浅浅的青光。他坐在一堆红木家具中间，身后的案台上供着神像，两根电子蜡烛映出红光，俨然一个家具卖场的老板。只有他站起来才会显出，他的身高大约1米5，身体的比例似乎有些不协调。

他是一名戈谢病患者。这是一种罕见病，患者体内缺少一种帮助代谢的酶，导致代谢物质堆积在脾脏，脾脏肿大、功能失调，进而沉淀在骨骼，“就像一个房间，落满了灰尘，越来越厚”。

目前全球已发现的罕见病约有6000种，由于大多数发病率在0。065％至0。1％，又被称为孤儿病。比如，邹正涛所患的戈谢病，在2000万人口的北京，登记患者目前只有7例。

除了病痛之外，邹正涛最深刻的感受是孤独。“其他病人可以从医生那得到安慰，而戈谢病人却不能，因为很多医院甚至连医生对此都很无知。”

但邹正涛不甘于忍受这种孤独。2012年底，在母亲的帮助下，他组建了戈谢氏罕见病关爱中心。这个NGO很袖珍，只有他一个人，没有独立的办公室。他以儿子的身份，在父母的红木家具卖场占据了一个角落，一张办公桌后，就是他的公益事业。

但他并不满足。今年初，他又萌发了创建罕见病患者合唱团的想法，将罕见病患者聚集起来，排练、唱歌，以此促进交流，同时也争取更多的社会关注。“这是一种自我拯救，也是对社会的某种期待。”邹正涛说。

各自的孤独

很多次，邹正涛从梦中惊醒。在梦里，“有鬼要带我走，我要死了吗？”惊醒后，他发觉撕裂般的疼痛正从自己的股骨头涌出来。

1990年底，两岁的邹正涛突然腹部肿胀，并以惊人的速度变大。北京市儿童医院当时确诊为乙肝，但治疗半年后，仍不见效果，家人甚至怀疑他得了血吸虫病，带他回江西老家治疗。直到一位有经验的大夫看出这种病不一般，建议做骨髓检验后，才确诊为戈谢病。当时，北京记录在册的患者仅有两例。

病急乱投医。家人找中医，请法师，但4岁时，邹正涛还是做了脾脏完全切除手术。两年后，他的病情转为肝脏肿大，伴随骨骼疼痛。不断地做手术，病情却不断恶化，邹正涛说，他常常产生某种幻觉，自身体内有一只妖怪，支配着他的身体，而他丝毫没有办法与之对抗。